--- area: "society-thinking" category: culture companies_orgs: - 协和医院 date: '2024-12-15' draft: true guest: '' insight: '' layout: post.njk media_books: - 《生命的最后一刻》 - 《美好的味道》 - 《我的死亡谁做主》 - 《安宁缓和医疗条例》 - 《病人自主权利法》 people: - 柴静 - 巴金 - 周恩来 - 毛泽东 products_models: [] project: [] series: '' source: https://www.youtube.com/watch?v=L20VBTW615E speaker: 柴静 Chai Jing status: evergreen summary: 资深媒体人柴静以琼瑶的离世为引，深入探讨了“善终权”这一议题。文章通过巴金、陈毅等历史人物的临终经历，以及柴静自身父亲的案例，揭示了在集体意志、孝道观念和医疗利益交织下，个体在生命末期选择的困境。文章呼吁社会正视死亡，与亲人坦诚沟通，以实现“生死不自由”的个人尊严。 tags: - dignified-death - ethics - individual-autonomy - life - societal title: 琼瑶之死：一场关于生命终点与尊严选择的社会讨论 --- ### 琼瑶之死引发的争议与反思 琼瑶的离世在社会上引发了广泛讨论。看到一些评论后，我虽然不愿做节目，但仍想说几句。有人批评她，认为她在离开这个世界前还要“毒害”大家一番，并说如果琼瑶在大陆，绝不会自杀，肯定能活到一百岁。这确实有可能。他的话让我想起了百岁作家巴金。巴金在医院度过了最后六年，依靠胃管和呼吸机维持生命。后来，他住在一个玻璃病房里，靠氧气续命，甚至很难见到家人。巴金神智清醒时，曾患有严重的抑郁症，多次提到“安乐死”的概念。但那是不可能的。医生的目标是让这位“泰斗”活到一百岁。他最终活到了一百岁。因为很多人都在等待这一天。他们要举办生日派对，举行文学讲座，拍摄专题电视系列片，并出版演讲集。 在一次演讲中，作家于秋雨对比了中国现代作家和世界作家的寿命。之后他写道：“我们不妨把视野拓宽，看看人类历史上真正活到一百岁的文学家有几个。由此可以领悟，我们国家和我们这座城市这几天面对着什么样的生命奇迹。他还活着，这几个字已经足够震撼人心。”当时我不明白的是，巴金并非没有独立意志和勇气的人。在青年时代，他能反抗大家族。在文化大革命之后，他能写出“无论谁在我背上鞭打，我绝不再入我的梦中”这样的话。为什么这样一个人在晚年却无法对自己的死亡做出决定？他一边声称长寿是一种惩罚，一边又说自己是为了大家而活。谁是“大家”？家人、单位、党、社会。简而言之，这是一种高于个人意志的集体意志。所以，尊重一个人的方式，就是集体剥夺这个人选择死亡的权利。 ### 个人选择与集体意志的冲突 让我更能理解巴金和他的子女的，是二十年前一篇被批评为“文笔拙劣”的微博。他写道，如果八十六岁的琼瑶在大陆这么莫名其妙地自杀，政府和社会是要承担巨大责任的，他的子孙也要面临巨大的道义责任。而且这个人要求琼瑶的下一代为没有照顾好长辈而羞愧。原来，这件事真的可以上升到自我怀疑和人命的高度。我能理解这件事的真实性。有些人认为琼瑶并非绝症，生命尚能自理。在这种情况下，接受自己的生命是一种社会禁忌。但是没有人会莫名其妙地自杀。在褒贬之前，先要了解为什么。就像琼瑶在书中写的，台湾的自杀率已经与日俱增。大家要去想一想，怎样才能防止绝望的病人自我了断。 琼瑶去世前几年，身体已经出现衰退。但她没有公布病情，只是说她很怕得**失智症**（Dementia: 一种进行性发展的综合症，导致记忆、思维、行为和日常活动能力下降）。因为她的母亲、舅舅、阿姨都是得这个病去世的。她目睹了亲人的死亡，活在家族遗传史的阴影中。她希望重度失智者能够有**安乐死**（Euthanasia: 旨在结束生命以减轻痛苦的行为）的机会。但是台湾对此没有立法，卫生福利部认为在这个问题上毫无社会共识。所以琼瑶最大的恐惧是，一旦病情发展，她将不可自主。她在遗书中写：“我怕万一不幸，成为依赖插管维生的卧床老人，我曾经目睹那种惨状，我不要那样的死亡。” ### 平鑫涛的案例与琼瑶的抗争 她指的是她的丈夫平鑫涛。八年前，他患上严重的失智症和重度中风。平鑫涛曾给孩子留下一份遗嘱，要求在病危时不要插管或进入病房。他说要“悄悄地离开”。但问题是，失智症并非绝症。到底插不插**鼻胃管**（Nasogastric Tube: 经鼻腔插入胃部，用于输送营养或药物的医疗导管）来维持他的生存，琼瑶和她的继子女发生了巨大的分歧。这场众所周知的家族危机中，她输了，交出了丈夫的**监护权**（Guardianship: 法律上赋予个人照顾和管理他人事务的权利）。她公开写道：“我失去了辛涛，也失去了他的儿女，因为那根他妈的鼻胃管。”这可能是琼瑶写下的文字中最不文艺的一句话，也可见当时她的情绪激烈到了什么程度。 此后，琼瑶写了给儿子儿媳的公开信，特别强调她将来重病的时候，绝不插鼻胃管和其他维生的管道。她认为，帮助她没有痛苦地死去，比千方百计帮助她痛苦地活着更有意义。儿子表示他同情、理解、承诺。但琼瑶仍然担心孩子会“事到临头反悔”，跟医生一起“凌迟”她。对这种可能性的恐惧和排斥是如此之深。八十六岁时，琼瑶不惜自我了断，来确保她的意愿能够实行。人一定会死的，没有一个人不会死。所以我要选择我怎么样的死法，我最不愿意的就是变成一个卧床老人，求生不得，求死不能。 ### “我的死亡谁做主”：亲历者的痛苦 为什么琼瑶反应会这么强烈？十年前我做过一期节目，叫《我的死亡谁做主》。当时对这个问题我也不太明白。不是没有认识，而是没有感觉。所以我需要去医院看一看。这是我在协和医院见到的一位老先生。他在急性肺炎抢救的时候上了**呼吸机**（Ventilator: 一种医疗设备，用于辅助或替代患者的呼吸功能）。这个管子像我拇指一样粗，从他的喉咙里面插进去。送的气是热的，他浑身燥热，经常要赤着上身。管道压得他的支气管弹性消失，呼吸的张力变小。他经常用手在空中抓挠，脸憋得青紫。医生一加大送气量，他的腹部胀得像鼓一样，难受得用手拍，砰砰作响。严重的时候，他还要插上鼻饲管、静脉插管、尿管和胆囊引流管。他被这些管子锁在了床上，锁了四年。不能说话，不能吞咽，不能动。四年里面对的，只是听话板。但他连听话板也看不见了。他妻子说，他因为着急，总是黑天白夜地哭，睁眼哭，闭眼哭，哭得眼睛白内障。丈夫不能说话了，但总是用口型对她说：“我恨你。” 这位老先生在医院工作，很早就对妻子儿子说过不要抢救他，让他好好走。事到临头，儿子说：“赌一把吧，万一呢？”这也是平鑫涛子女的想法，也许会有奇迹。他们和琼瑶一样，都爱这个人，都认为他爱生命。只不过一方认为，他爱生命，所以一定想活，而另一方认为，他爱生命，所以一定不想这么活。事情就是这样上了绝路。琼瑶最终妥协了。从那一刻起，她就有了清醒的认识。在离开人世之前，她贴出了平鑫涛的病梦，和他最喜欢看的家中园子里满树鲜红的火焰木照片。她和平鑫涛之前每天晚上都要一起看电影。后来在医院的时候，她一个人坐在病房看。那个电影叫《美好的味道》，是一个科幻片。说人类失去嗅觉，很快适应了，然后失去听觉。风声、雨声、雷声、鸟啼，听不到了，人就用敲击和震动来弥补。然后人失去了味觉，但为了生存，吃着没有味道的食物。最后，人类失去了视觉，当天地万物变成一片黑暗，世界末日到了。看完这部电影，琼瑶说她坐在沙发上很久都动不了，因为她的丈夫就躺在不远处，依靠人力活在她的世界里。 ### 尊严死的倡导与现实困境 这种愧疚，十年前我采访陈小鲁的时候也听到过。他的父亲是陈毅。一九七一年，陈毅肠癌晚期，靠着呼吸机、输液强行维持。人已经不成形了，医生还在一次一次抢救。那个惦记让他父亲从床上跳了起来。陈小鲁问医生，说能不能不抢救。医生说了两件事。第一，你下定决心了吗？第二，我们敢不敢？陈小鲁哑口无言。陈毅的治疗方案是由周恩来决定的。周恩来的治疗方案是由毛泽东决定的。日后人们谈论陈毅死亡的时候，总是在谈他死之后毛泽东参加葬礼的场面。谈这个葬礼如何传达了林彪事件之后毛泽东对老干部政策调整的信号，如何释放出邓小平复出的可能。至于赵偏中这个人和他的家人是什么感受，很少有人提。后来，陈小鲁的母亲、岳父、岳母，都以同样的方式在同一家医院去世。他对我说，本人痛苦，家人痛苦，浪费国家资源。 几十年后，他和罗瑞卿的女儿罗点点建立了中国第一个倡导**尊严死**（Dignified Death: 在治疗无效的情况下，放弃人工维持生命，最大限度减轻患者痛苦，尊重其自然离世的方式）的协会，并选择了尊严。尊严死是一种在治疗无效的情况下放弃人工维持生存，最大限度地减轻患者痛苦，并尊重其自然离世的方式。人们可以在这个网站上签署生前的预嘱，回答这五个问题：我要或者不要什么样的医疗服务？我用或者不用支持生命的医疗系统？我希望别人怎么对我？我想让我的家人朋友知道什么？我希望让谁帮助我？所有的选择是开放的。比如说，总是有百分之零点零的人选择，即使是永久植物人状态，他也想用人工维持生命。可以。这是他的选择，会受到尊重。人的选择也是流动的、可变的。所以网站每年会发信提醒，您是否需要调整自己的意愿。罗点点说，也许是事到临头他会改了主意，对孙子说，只要你还有一分钱，你也得留住我。我问他，如果那样你如何看待自己。他笑了，说那我觉得我很真实、很自然。真正的尊严，是不论这个人什么身份，在什么时刻，都有选择。而且，他的选择被尊重。 ### 尊严死与社会公平：资源分配的考量 琼瑶去世之后，台湾有一种评论的声音说，她子孙满堂，生活无忧，却做这样不良的示范，让处在生活边缘的弱势群体情何以堪。这让我想起十年前播完这个节目之后，留言里有一句，说这帮红二代吃饱了撑的，我们连活的尊严都还没争取到，谈什么死的尊严。这个问题我问过罗点点，说中国还有那么多穷人没有得到应该有的治疗，你们现在提倡尊严死，是不是太不合时宜？他说，这两件事情其实有关系。**ICU病房**（Intensive Care Unit: 重症监护室，为危重病人提供持续监护和治疗的病房）维持人工的血压心率和呼吸，当时每天最基本的花费是五六千，现在是一万，那么一个月下来就是三十万。而中国二三线城市都在一窝蜂地建ICU病房。为什么？就是有巨大的经济利益。造成的结果是什么？根据罗点点的统计，中国每年都有百分之八十以上的医疗支出，放在临终人工支持系统的消耗上。他说，如果我们能把这部分医疗资源放到对疾病的防治，放到对于可治愈疾病的治疗上，那是不是社会的福音？ 台湾没有高级干部病房，但是有另外一种可以比拟的情况，就像琼瑶书里写的。根据数据显示，台湾失能者平均卧床时间长达七年，欧陆国家只有两周到一个月。因为在台湾，把失能的父母插上维生管，送到长照中心，舆论认为这才是尽孝。她的好朋友沈君山，国立清华大学的前校长，在两次中风之后曾经公开发表遗嘱，说这种不可逆的长期痛苦对他和家人、社会都是沉重负担，他要求尊严死。但是，在第三次中风昏迷之后，因为从大陆和美国赶来的亲人不同意，他在床上又躺了十年。往往长期在身边照顾的亲人愿意放手，而没有这个经验的人恰恰相反。这在台湾叫**天边孝子**（Filial Piety from Afar: 指平时不常照顾父母，但在父母临终时却坚持抢救，不愿放手的子女）争夺监护权。沈君山是看了他的恩师吾大友临终的痛苦，才写了遗嘱，却没有实现。平鑫涛看到了沈君山的痛苦，所以他写了遗嘱，但也没有实现。琼瑶看到了平鑫涛的痛苦，所以她写了遗嘱，但她担心它不能实现。所以我要说的是，最重要的是给予病人免于痛苦的权利。平鑫涛是那个写下他想如何死去的人，我没有帮助他做到这一点，所以我认为我对不起他。今天我为他感到羞愧。我唯一能回报的是，我写了这本书，让每个人都知道。 ### 善终权：琼瑶的最后争取与台湾的进步 人是应该有**善终权**（Right to a Dignified Death: 个人选择以有尊严、无痛苦的方式结束生命的权利）的。善终权，是琼瑶在人生的最后几年当中用最大气力去争取的事情。二零一八年她写了《生命的最后一刻》，在发布会上请赵可式来讲。赵可式是把西方的**安宁疗护**（Hospice Care/Palliative Care: 旨在为重症或绝症患者提供身体、心理和精神上的支持与舒适，而非治愈疾病）观念引入台湾的人，这在二零零零年促进了《安宁缓和医疗条例》的面试。她又请杨玉新来讲，杨玉新是在瘫痪命运的阴影下推动台湾出台了《**病人自主权利法**》（Patient Self-Determination Act: 旨在保障患者在医疗决策中的自主权，包括拒绝治疗的权利）。在二零一九年平鑫涛去世的时候，台湾人已经可以选择在极严重的失智状态下不插管维持生命。二十年来的努力结果，二零一五年经济学院智库在进行全球国民死亡质量排名的时候，台湾排在全球第六，亚洲第一，而中国大陆排在的七十一位。 陈小鲁因为心梗离世之前，接受采访的时候说，三零一医院当中的老干部已经有百分之八十的人选择安宁疗护。然而，北上广的普通民众获得安宁疗护资源的比例不到百分之一。我记得协和医院那位老先生。是他的妻子日夜守候着他。我看到那个房间没有床，也没有地下室的空间。我问她睡在哪里。她从病房的门口抽出一块很窄的板子，搁在两张椅子上。这张板的宽度只够一个人平躺，一翻身就会掉下去。她已经七十多岁了，为了照顾病床上的老伴，就这么睡了四年。只有偶尔换衣服的时候才回一趟家，只有在那个时候她能趴在床上哭一场。她为丈夫的痛苦而哭，为自己的眼泪而哭，也为那些无人照料的花鸟而哭。它们都死了。她告诉我，她的丈夫说：“我恨你。”他不仅责怪她，也责怪自己，并为她感到抱歉，因为他为她和孩子感到抱歉。琼瑶曾长期照顾失智症的母亲和丈夫。她说，她根本没有“伺候”他们。在遗嘱中，她写道：“我不要被爱的负担。”她不鼓励别人这样做。她也要求年轻人不要做同样的事情。这是她一贯的哲学。她曾用七个小时劝说三毛，甚至强迫她不要自杀，因为年轻人的生命中有很多可能性。平鑫涛去世后，她也说她会为他好好活下去，快乐地活下去。她就这样活了五年。在八十六岁离世前，她录制了许多夜晚，唱了许多歌，捐赠了满是红花的火焰木。晚安。在她去世的前一天，她说她已经活过，可以非常快乐地死去。 ### 死亡的必然性与沟通的必要性 台湾马上就要进入超高龄社会，中国大陆将紧随其后。届时两岸面临同样的现象，五个人当中就会有一位超过六十五岁的长者。不论你如何看待琼瑶的离开，我想说的是，她希望我们讨论。我们讨论我们的伴侣，我们的父母，我们的孩子。讨论死亡。因为我的遗憾是，十年前我做了这个节目。节目结束后，我跟我的丈夫谈了。但我没有跟我的父母谈。因为在我心里，我的父母还年轻。不。不是因为这个。是因为我从没想过我的父母会死。这是我父亲二零一九年去世的结果。我们不得不做出他的选择。ICU主任把我们叫过去看我父亲的胸部。他说他的器官都坏了。他说这很痛苦。他说医院里有很多年轻病人。抢救他们的资源是一个生存的机会。我说我明白了。但在那个非常困难的时刻，我在想：“我的父亲会是那百分之零点零的人吗？他会不会不放弃而存在？”最终，我的母亲和我的姐姐同意了，没有坚持。那是因为我们拒绝让我父亲受苦和孤独。我刚走到他们的办公室门口。我听到走廊里有人尖叫。她说：“姐姐，快来。”是我的小表妹。我冲进病房，看到我的父亲坐了起来。他正在挣扎着生命，但他的眼睛没有看着任何人。护士告诉我，那是死亡前的大脑放电。病人没有意识。但那一刻，我所有的血管都破裂了。我大声喊道：“把他送到ICU。救他。他需要住院。”那一刻，我爸爸的血压和心率迅速下降。我知道我将失去他。直到最后一刻我才平静下来。我说：“爸爸，来我身边。我会和你一起活下去。只要我还活着，你就不会死。”我的父亲很慢地看着我。他的脸是张开的。那一刻，他的心率显示为零。所有痛苦的痕迹都消失了。他看起来像四十多岁。那一刻是我在未来的痛苦中感受到的安慰。因为在那个必然的时刻，我在心里接受了它。这就是我做这个节目的原因。我想告诉你，死亡必然到来，而且它必然以你不可能预想的方式到来。所以，和你的亲人交谈，最重要的是和你自己交谈。不要去管那些禁忌，也不要去管别人的观念，而是依据你自己的感受，诚实判断。但是你要选择，否则我们将生死不自由。