--- author: 一席YiXi date: '2025-07-14' guest: '' layout: post.njk source: https://www.youtube.com/watch?v=OjKCHvRwGdI speaker: 一席YiXi tags: - time-perception - death-anxiety - palliative-care - patient-advocacy - narrative-healing title: 癌症并非终点：重构时间、直面死亡，激起生命涟漪 summary: 柱子哥分享了她两次确诊晚期癌症的个人经历，从28岁首次确诊淋巴瘤，到35岁再度罹患印戒细胞胃癌。她对时间维度有了全新理解：医学时间、社会时间与主观时间。面对绝症，她从“时间管理大师”转变为“抗癌博主”，通过写作和分享记录真实困境，致力于推动安宁疗护。她揭示了晚期病人在医疗、照护、社会认知中面临的重重挑战，并以“丢石子”的比喻，诠释了如何在有限生命中通过行动激起“波动效应”，为后来者点亮前路，重新定义了生命的价值与贡献。 insight: '' draft: true series: '' category: psychology area: society-thinking project: [] people: - 付佩尧 - 欧文·亚隆 - 木豆豆鱼 companies_orgs: - 中山医院 - 小宇宙 products_models: [] media_books: - 《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》 status: evergreen --- Hello大家好，我是柱子哥，一个在互联网上真实完整记录自己生活的普通人。我曾有句口头禅叫“一分钟”。每次迟到，我都会先发制人地说“一分钟，塞车”；客户开电话会议提出我不知道怎么回答的问题，我也会立刻静音说“一分钟”。甚至有时我不想接电话，就会挂断说“稍等我一分钟”，但我永远不会再回。因为28岁之前的我，是一个把时间视为资产、资源，必须进行高效管理和调配的人，我不允许任何人浪费我的时间。作为一个**东亚卷王**（East Asian Involution King: 形容在竞争激烈环境下过度努力的人），一个**时间管理大师**（Time Management Master），我对时间的这种认识，在2018年，我28岁那一年，突然被打破了。 ### 突变：28岁癌症确诊与时间黑洞 2018年10月的一个上班早上，在我赶8点半从南京东路到陆家嘴的地铁上，突然接到医院电话，告知我确诊癌症，需立即住院。于是，就在2018年10月18号那个工作日，我被确诊为晚期**血液肿瘤**（Hematological Tumor: 发生于造血系统或淋巴组织的恶性肿瘤），发现即晚期，侵犯骨髓，无法治愈。那一瞬间，我感觉不用再抢着打9点钟最后一分钟的卡了，因为我的时间直接被对折。我才28岁啊！ 走在中山医院那长长的走廊里，我产生了一种幻觉，而这幻觉却被眼前的报告变成了真相。大家可以看一下我的报告，这个检查叫**PET-CT**（Positron Emission Tomography-Computed Tomography: 一种结合PET和CT的医学影像技术，用于检测全身肿瘤分布）。PET-CT显示我全身肿瘤分布的黑色部分，可见当时发现时病情有多晚：有胸腔积液、腹腔积液、盆腔积液，肿瘤浸润了我所有的脏器，甚至包括心脏。**淋巴瘤**（Lymphoma: 一种起源于淋巴系统的恶性肿瘤）是一种很特别的血液肿瘤，因为人体全身有800个淋巴结，可以说血液流到哪里，癌症就可以发展到哪里。 那个周一下午，理论上任何一个正常公司都应该在开会，而我只是在走廊里闲逛、等待。那一刻，我感觉它像一个时间的黑洞，突然让我产生了对时间不同的认识。我对时间的认识好像被分化成了三种维度： * **医学时间**（Medical Time: 医生基于病情、治疗方案和预后判断的时间框架）。这是医生跟我说的时间，他会分析我的病情，给我定治疗方案，并告诉我基于当前病情，采取某种方案也许能争取多长的**PFS**（Progression-Free Survival: 无进展生存期），以及执行下去，也许有多大的概率能活到5年生存期。 * **社会时间**（Social Time: 社会对个体在特定年龄阶段应达到的成就和状态的普遍预期）。想必大家都很了解这种社会时钟的感觉，比如我现在35岁了，社会上似乎应该有某个锚定的位置属于我。一个35岁的人，他应该有房有车有个小孩，甚至应该是一个中小企业的中层，不被大厂优化；过了35岁，简历都不会被HR看到一眼。 * **主观时间**（Subjective Time: 个体在特定情境下对时间流逝的内心感受）。这是我在医院里生出的感觉，你在此时此刻此地，对时间的感受，这时间是长是短、是快是慢、是好是坏、是流逝还是停滞。 带着这种时间的困惑，我发现随着治疗开始，我没办法计划自己的时间了。因为确诊太晚，我不知道自己要治疗多久，能不能治好，治好了多久会复发，复发了又能活多久。一切都脱轨了，没有任何事情可以被计划。与此同时，我也彻底掉离了主流序列，那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上，身边所有同事同学都在一圈一圈地溜冰，而只有我一直摔倒，一直原地摔倒，站不起来。 ### 自救：从“时间管理大师”到“抗癌博主” 脱离了主流序列的困惑，我开始上网检索，特别想知道别人像我这个情况是怎么过的。比如他们怎么治的、治疗过程经历了哪些身心痛苦、治好的病人后来去干吗了、人生是否因此受影响，以及那些治不好的病人为何治不好、后来遭了什么罪，如果真的不幸走向死亡，过程花了多久、遇到什么困难。 2018年，我发现网上检索到的都是关于癌症的节点性概念，只有三个节点：听说谁得了癌症；听说哪个名人抗癌治愈成功；突然看到一纸讣告，谁谁谁死于癌症。这中间是没有过程的。所以当时在经历抗癌过程的我心想，既然没有人写，那就我来记录一下吧，反正我正在经历，在医院闲着也没事。 当时28岁的我，在完成第一次化疗后非常不舒服，回到家里辗转反侧，便开始思考两个终极问题： 1. 普通人得了癌症之后，还能不能再活出璀璨人生？人生还剩下什么可能性？ 2. 如果晚期癌症治不好，难道只能痛苦地等死吗？ 我怀着这两个终极探究，开始了我的记录之旅。于是，在第一次化疗后，我写了一篇文章，叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》。这篇文章不能说好评如潮，大家都说我是一个PPT写傻了的小白领。我确实是，在28岁生病之前，我确实是全公司最喜欢画PPT、做表格、思维导图的人。于是，我把自己确诊的经历，写成了1万字的长文，事无巨细地记录了这一程，甚至还画了一个有140项的**大思维导图**（Mind Map: 一种用图形表达思想的工具），就像规划自己的项目一样，不仅有纲领性部分（总体原则），还有刚性、柔性部分和具体的to do（责任到人，连文件名称都有）。 这篇文章在2018年变成了全网千万级阅读量的爆文，此前我的公众号只有9个人关注。我从没想过自己作为“柱子哥”这么小众的网名，会变成一个抗癌博主。随着这篇文章饱受关注，我好像觉得真的可以按照这个指南走下去，把癌症作为一个可以被解决的问题、可以被定义的事项，以及可以被周全规划和执行的项目。于是，我真的去做了，边治疗边写文章。 ### 病房观察家：硬核科普与人形树洞 由于我在医院待的时间太长了，随随便便等一个检查、专家门诊或医生查房都是六七个小时，甚至是七八个小时。实在没事干，我就变成了医院的**人间观察家**（Human Observer: 深入观察并记录社会百态与人性）。我观察到很多拎着县城CT片子、来上海三甲医院看专家的小城病人，他们对大医院完全不熟悉，觉得太复杂。我还观察到那些从小城市过来，不舍得住在医院周边，无法完好安排看病行程的病人；很多人不了解异地医保怎么备案，怎么最大化地优化和利用手里的钱。 根据这些观察，我开始写一些所谓的知识型抗癌经验分享，称之为指南和攻略。很多人可能看过我写的，基本上都是万字长文起步的：《普通人如何对抗大病经济毒性》、《小城癌症病人抗癌自救攻略》和《如何更高效地向医生提问》。 后来，我在血液科住的时间长了，发现血液科病人一半都是老年人，他们大多数不清楚自己得了什么疾病，也没办法很好地跟医生沟通，子女也不会聊得太深，他们又不会上网，所以没有地方倾诉自己的需求和感受。于是，就有了我这个“体察衰老”的系列。我在医院和很多老年病友成了朋友，后来又去读了一个老年护理的大专，专门去了解、观察和记录这部分老年病人的需求。 就这样，我写了两个公众号，不停地输出**硬核科普**（Hardcore Science Popularization: 深入浅出地讲解专业科学知识）。我发现每一篇硬核知识文章背后，其实是几百条癌症病人和他们家属的人生故事。他们来我这里根本不是寻求知识和经验，而是讲述自己在经历的真实困境，和他们真实处境下无法对任何外人倾诉的问题。他们觉得我是可以理解的，于是我竟然变成了一个**人形树洞**（Human Confidant: 形容一个能倾听他人秘密和烦恼的人）。 ### 自由探索：对抗死亡焦虑与身体巨变 我的淋巴瘤治疗其实很不顺利，第一次治疗三个月就复发了，因为我得了一个最容易复发的类型，持续复发、持续治疗。于是，我有两年的时间，结结实实地在医院治疗。这两年，随着我做一些具体事情，主观感受上好了一点。比如每次去医院等得特别难受时，我会想：我不是来看病的，不是被动等待，我是女作家，我是来取材、采风，来观察和记录，是为了写东西的。就这样，给我一种主动感。 后来，我的文章越写越多，两年还出了一本书，在住了两年的医院开了新书发布会。这些照片我特别开心，都记了下来。我回头看，记忆锚点也太多了，每次出门验血都搭配一身新衣服，做了一个**OOTD博主**（Outfit of the Day Blogger: 分享每日穿搭的时尚博主）。当时我面临的死亡焦虑是：不知道活下去会怎样，也不知道死了会怎样，都是问题，那就只能自己去探索接下来会怎样。通过这些非常小的行动，我感觉自己过得还蛮充实的。 同时，我的身体也见证了这两年。我生病前是一个非常高瘦的**陆家嘴白骨精**（Lujiazui White-Collar Elite: 形容上海陆家嘴金融区高强度工作、身材瘦削的白领女性）形象，长发及腰，大波浪。两年之后，因为化疗太多次，身上千疮百孔，光头了4次，在容颜大改之后变成了现在的模样。总结那两年，我当时的心理是：好害怕虚度时间。我没去上班，别人都在进步，那我这两年过了什么呢？我就想我的每一分钟都要有获得感，要进步。我的手机每天都会弹出来一条消息叫“每一天都要有效积累”。于是，我真的获得了两年特别充实、特别有意义的时间。 但是我的肿瘤是治不好的，只会一直复发。结束两年治疗后，我知道它何时复发、下一次复发后能否救回来、还能活多久，都要终生与这种不确定性共处。那我只能等在原地吗？我跑去问我的主治医生，我说我知道治不好，那还能做什么推迟它的发生？医生说，最好的保养就是不要上班，好好养着，不要有任何压力，身体就会好一点，癌症就会像弹簧一样，按着它就不会反弹。 可是我不是这个性格，我觉得已经治疗两年太辛苦了，迫不及待想要自由，也确实去寻找自由了。然而，因为前面两年过于充实的抗癌博主生活，我在抗癌领域变成了头部博主，太知名了，以至于我不得不离开曾工作的一级市场。我开始新生活的方式是：背井离乡，换了个国家，换了个行业，换了个花名，换了个新身份，换了个新工种，重新开始。 我去国外工作了。朋友们，海外工作真的太快乐了！与前面两年相比，人一到东南亚，快乐得要命。为什么？因为东南亚是热带国家，没有四季，这让我对时间的流逝茫然不觉。每天天气又热，我一个来自东北的小孩，到热带国家后，每天精神涣散，一个卷王开始懈怠下来，有点“躺平”了，工作之外都出去玩。 这是我在印尼工作时，去了**美娜多**（Manado: 印度尼西亚北苏拉威西省首府，以水下世界闻名）。美娜多是拍《前任攻略》的地方，有非常漂亮的大海。那天所有小伙伴都去深潜了几十米，但我非常怕水，不肯下去。我的潜导把我拉起来，说你就试一试，放松一分钟，就一分钟，沉下去感受一下，旁边就有海龟。于是我就真的下水去试了，让自己放松，不要挣扎，不要紧张。我发现人沉到水里时是失去时间感的，会觉得自己变成一只鱼，跟海龟一起游。那样，我过了人生中最美妙的一分钟。后面我还去了10个国家，有更多美妙的一分钟。我真的开心坏了，完全舍不得回国。我以为这样的重新开始生活、重新开始职业生涯的日子可以持续很久。 ### 二度确诊：死亡倒计时与安宁疗护困境 直到2024年，去年8月，我从印尼回国时非常偶然，又确诊了第二种癌症，而且还是原发的。我回国是因为好朋友们给我补过生日，我们去吃了海鲜火锅，我吃完后发现肚子鼓鼓的，食物一直没下去。于是我又回到了之前治疗两年的中山医院，去做胃镜。连续去了两天，都因为食物在胃里潴留，胃镜做不了，不能打麻醉。但我第二天的航班就要飞走了。 我像无头苍蝇一样，在医院里，那个我熟悉的、走了无数次的长廊里。发胃镜单子的大叔说：“我们管不了的，你自己去找麻醉医生看看谁可以给你做。”我这样走来走去，直到有一个爱管闲事的东北医生，他是中山医院内镜科的**付佩尧**医生，他拿了我的单子，问我要干什么。我说想做胃镜。他看了看我的情况，说：“这个，我只能先试一分钟，看你能不能麻醉。如果不能麻醉，你就要做有痛胃镜了，最多也就三首歌的时间，你熬过去就好了。” 很不幸，那一分钟决定了我确实不能做麻醉。于是我就躺在那里，满脸是鼻涕、眼泪，差点把床拆了，熬了三首歌的时间，确诊了我人生中最不好的消息：原发的**印戒细胞胃癌**（Signet Ring Cell Carcinoma of the Stomach: 一种高度恶性的胃癌类型），癌王，而且确诊即晚期。拿到报告走到中山医院长廊里，我真的是**死亡太近了**（Death is Too Close: 形容生命即将终结的紧迫感）。这是真正意义上的倒计时。那一瞬间我意识到，此前作为抗癌博主的生活，那种处于“还能治、生活质量还不错”的状态，跟真正的肿瘤末期、真正快死的心境完全不一样。我又回到了这个熟悉**时空黑洞**（Space-Time Black Hole: 形容时间与空间感知扭曲、停滞的体验）里。 这张照片是去年12月31号，过年前一天。那个时间节点，我经历了4个月的治疗，2次不成功的开腹手术，就是打开肚子发现肿瘤已经漫布我整个腹腔盆腔，完全无法切除，而且肿瘤还在一直进展。我当时坐在那里晒太阳，被太阳照得暖洋洋的，甚至感觉自己融化了。我已很多天没吃东西，脑子里空空如也。那种时间的错位感再一次袭来：住院的每一天等待都觉得度日如年，我没有力气看书，没有力气做任何事情，无法工作。但同时病房外面，社会时钟、别人在过的时间却斗转星移。那个下午，我的所有同事同学、我认识的所有人都在放假，等着明天过新年。而与此同时，讽刺的是，我的生存时间却所剩无几。 这张图可能让大家身体不适。我发现我在病房里被禁锢的不仅仅是我的时间，还有我的身体。肚子上同时插了4根半米长、手指粗的管子，还插了一个尿管、胃管，胸前的输液港还连着输液管，脊柱上还插了一根长长的针，外置了一个开关作为**硬膜止痛**（Epidural Analgesia: 一种通过脊髓硬膜外腔给药的镇痛方式）。我真切体会到迫在眼前、被剥夺所有时间和可能性的死亡焦虑。我知道我治不好了，而且会每况愈下，要赶紧找**安宁疗护病房**（Palliative Care Ward: 为末期患者提供舒适护理和生命尊严的医疗机构）。 我对安宁疗护并不陌生，2019年我就开始推动上海市的安宁疗护。我一开始做志工，后来写文章和经验多了，就变成了志工培训讲师，还培训过很多志工，后来又成了公益人物，一直在倡导这件事。2020年我还写了《上海市安宁疗护全攻略》。可是，我以为我如此了解、如此倡导、如此推崇的东西，如此熟悉时，我发现需求方给我打开了完全不一样的视角。 我不是一个每天上班8小时的医生，不是12小时轮班一次的护士，不是一周才来服务一个小时的志工，我是那个24小时躺在床上的人。然后我就觉得有点不对劲了。我在找病房过程中，发现了第一个问题。有一天我去登记我家附近的一个安宁疗护病房，那是我们全上海可能最标杆的病房。我想我去都去了，顺便再做一次志工吧。其实我们去每个病房的服务时间，单人服务时间也就10分钟左右。但我发现怎么全程一直在拍照？每一个我手捧蛋糕上去给人家唱生日歌的瞬间，都有人拍照；每一个我大声欢快鼓掌的瞬间，都有人录像。 这个时候我代入的，不再是那个拍照和唱歌的人，我代入的是那个神情迷茫、没有洗澡、没有化妆、穿着病号服的人。我就想，如果我没有化妆、没有洗澡，坐在那里，我想被拍照吗？我还看到病房里其他角落的人，他们看起来更木讷，好像没有人对此有意见，因为大家都不怎么吃东西，也没力气说什么了。结束志工服务后，当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥，上来抱了我，她说：“柱子哥，你太不容易了，你太辛苦了！跟你相比，我这点困难算什么，我的人生还算幸福。谢谢你！” 听完这句话，我心里很复杂，也很耳熟。我回忆起我的评论区经常出现的一句话，句式就是：“柱子哥，你活得太不容易了，你太辛苦了！跟你相比，我人生那点困难算什么，我还算幸福的，我要更珍惜生活。”然后我就突然意识到，原来自己做了好几年抗癌博主，原来是别人表现帮助和同情的背景板，原来我是别人幸福的参照系。 很快，我就发现了第二个问题：不能洗澡。我在医院时最大的痛点就是被固定在那里，身上插了太多管子，但医院只给擦身。我们医院护工一个人管8个病人，我最年轻，所以她每天早上凌晨4点就把我叫醒，问我要擦身吗。我说我2点钟才睡觉，但我一天只有一次机会，所以必须配合她。她擦身的方式是：找一小块压缩毛巾浸上水，在保证不翻面、不用腾挪我、她也不用费任何事的情况下，轻轻抹一遍灰。但凡是在医院住过、体会过癌痛、一天发烧几次、一天大汗淋漓几次，且每天大小便几次的女生，都知道这样是不会有任何清洁感的。 我马上发微信给我认识的其他安宁疗护病房负责人，问他们那里可以淋浴吗？可以泡澡吗？答案是不太能。并不是所有的单间病房都有淋浴，甚至好像没有人提出过这个问题——好像到了终末期，你卧床不能自理之后，洗澡这个事儿就不重要了。然后我联系一些商业助浴机构，他们派四个人上门，搞一张沐浴床，可以给我洗澡。但我把照片发给他们，他们都说我身上插了太多管子，有的管子是进食物，有的管子是排出排泄物，怕感染，没人敢给我洗。于是我就这样在医院住了很长时间，等我出院时，肩膀烂了。我是一个请了两个护工，好朋友每天都来给我擦额头，每天有家属来看我，医生护士都认识我，还特别重视的病人，但我肩膀却烂了。为什么呢？因为没有人给我撕胶布。我身上粘了特别多的胶布，那些浸润了汗水的胶布你不去撕它，皮肤就会变成纸，当你再去撕开它时，皮肤就烂了。 后来，我又发现了第三个更严重的问题，就是**疼痛症状控制**（Pain Symptom Control: 对疾病引起的疼痛进行有效管理和缓解）。我在医院住的时候，其实装了一个止痛泵，它是一根很长的针扎到我的脊椎里，我有一个开关可以按它，按了之后10分钟它就会给我泵**吗啡**（Morphine: 一种强效阿片类镇痛药），会让我感觉好一点。那10分钟真的太长了，长到我觉得像一个世纪一样。有一次我就直接快疼昏迷了，完全不会讲中文了，一直在用英语跟医生沟通，最后我说的是：“你要么给我打针，要不然我现在就去死！” 更夸张、更难的地方是你出院之后，我癌痛得要命，痛得我不得不去急诊，然后我家附近的急诊把我拒收了，说：“你这个病情太复杂我们处理不了。”我说：“我只是需要你帮我处理我疼的这个事儿，我不要你治病。”他说：“不行，你回你的原医院。”于是我回到了我就诊的中山医院急诊，等了几个小时，给我打了一个止痛针，只缓解几个小时，我到家时药效又结束了。我当时肿瘤压迫腹膜，肾积水很严重，严重到需要跪着睡觉。吃不下饭的同时你还跪着待着，每天24小时弥漫在那种疼痛里。结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天，发现最多只能开三片**芬太尼皮贴**（Fentanyl Patch: 一种用于缓解慢性疼痛的强效阿片类药物贴片）。过几天你还要自己跑。就好像没有针对病人很友好、很方便的止痛形式。那我后面如果不能动了怎么办？ 我又开始担心别的事情，因为我已经开始出现了一些消化道症状。我们消化道肿瘤病人，最后大多数是死于肠梗阻和大量腹水的，这也是我最担心的事情。通常情况下，出现这种症状后，人会在一到两个月的时间里不能吃饭、不能喝水，活活饿死。以我的体重为例，我现在是八十几斤，如果瘦到六十几斤，就会多器官衰竭，活活饿死。于是我当时就怀着这个恐惧，四处找专家，问如果出现了梗阻怎么办。 其实最终的答案是这事也无解。为什么无解？因为从三甲医院的视角出发，当你出现了梗阻和腹水，你基本不能行动了，你占用床位的时间是一到一个半月。所以他们做不了任何改善性治疗，干脆不收你。那我去一级的社区卫生病房吧，他们不是有很多安宁疗护病房吗？可是他们处理不了这种介入处置，不能帮你放腹水，不能做更多的医疗干预，只能给你止痛。那我最后就只能去二级病房了，二级医院有一些有安宁疗护病房，可是医保病人14天要强制转院。所以对于那个处境的病人来说，他已经一个多月没吃没喝、没有力气下床、完全不能行动自理的时候，他14天的时候还要乖乖地出门转院，这简直就是噩梦。难以实现的症状控制落到实务当中，当我作为需求方时，我才知道。 ### 公众表达：成为“嘴替”与“丢石子”的使命 于是我出院后觉得，怎么以前都没人跟我讲过？我自己做抗癌博主做了这么多年，认识的人也足够多了，怎么从来也没人讲？后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段，没有人有力气讲了，他们的家属也疲于照顾，没有人再有精力去做公共表达了。所以我出院后就开始怒录视频。 录视频记录什么呢？这个系列发在微博，叫“肿瘤末期生命关怀实务”。我就讲我这个阶段所经历的事情，从怎么疼、心里怎么想、看病遇到什么实际困难等等，一系列开始讲起。我一开始是灰头土脸的，后来大家说看我灰头土脸的太心疼了，于是我就化上了妆，包上了一个丝巾。就这样，我录了两个月，录了十几期。有很多跟我同处境的病人私信我说：“你真的是说出了我们曾经想表达、但却表达不出来的话，你真是个**好嘴替**（Good Spokesperson: 形容能准确表达他人内心想法、情绪的人）！”我也蛮开心的。 直到有一天我录了一期叫“病耻感”。这个“病耻感”我讲的是消化道肿瘤病人经历的“屎尿屁汗痰血”。我没有放图片，就是单纯讲这些生理症状给我们带来了怎样的病耻感。然后我就被骂了，被骂的有两点： 1. 你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西？好恶心的，好不体面。我心想，大家都是人，无论是不是病人，不都有屎尿屁汗痰血吗？而且大家最后死或走的时候都要经历这一程。 2. 第二个点更夸张：有人骂我说，“你一个晚期癌症病人，每天画着精致的妆容，还每天都戴不一样的丝巾，出现在镜头前面，你就是博眼球！”这直接让我沉默了。 后来有人跟我说看视频太累了，那些真正卧床很久的病人，没有力气看手机，这样端着。他说听声音可以。于是今年3月我就开始录播客了。不知道大家有没有听过我的播客，去**小宇宙**（Xiaoyuzhou: 中国播客聚合平台）上搜一下“柱子哥”。我觉得播客这形式特别好。我上了一期播客，有一期天才捕手的播客，猛哥就在评论区说：“柱子哥真的是太值得活着了，虽然生命短暂，我们就尽量记录和留在此刻吧。”他号召大家一起来声音大合影，于是有1000个网友留言，跟我留下了声音大合影。 有一天我走在中山医院那个熟悉的走廊里，突然有一对夫妻叫住了我，说：“你是柱子哥吗？”我说我是。他们说：“我们在医院遛弯的时候就听你的播客。”我觉得自己做的事太有意义了，不仅好好利用了自己的主观一分钟，也给别人带来了不同的平行时间。所以这个事情就激发我思考一个问题：还能做点什么别的事情来建设和改善别人的在医院的主观时间呢？ 可能答案还是在安宁疗护这件事上。因为和我同处境的所有病人，大家都知道自己会死于什么，但他们找安宁疗护病房时就会遇到一个困难：你知道有安宁疗护这个选择，但没有那么多时间自己一一去奔波和筛选。于是，我就汇集了大家的需求，和基金会的小伙伴一起重新梳理了这件事，整理了一些典型的病房。在这个表格里，我们不像任何官方文件一样只贴名字和联系方式。我们整理的字段是：它有没有单间病房、是不是要求14天强制转院、可不可以请单人护工、能不能淋浴、是不是可以按照病人自己的作息生活而不是4点钟把人家叫醒等等，这些从需求方视角出发，才真正需要的问题。 我把这个表格私信给不同微博上会问我这个问题的人。有些人觉得很有收获，结合我之前写过的安宁疗护全攻略，大家觉得好像可以在更短的时间内达成这个方案。因为我的思考是：病人真的走到终末期，其实不会像我一样再出来四处咧咧了，他们的家属也疲于照顾，也不可能去一家一家问了。一定要在三次的奔波以内解决他们的问题。这个方法可能是很笨拙的，但对一小部分人也许是行之有效的。 ### 波动效应：在有限生命中激起涟漪 前一阵子，我读了**存在主义大师**（Existentialist Master: 哲学流派存在主义的代表人物）**欧文·亚隆**（Irvin Yalom: 美国存在主义心理治疗师、作家）的书，叫《**直视骄阳：如何面对死亡焦虑**》（Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death）。他里面提到一个理论，叫**波动效应**（Ripple Effect: 个体行为对他人和社会产生连锁反应的现象）。波动效应讲的就是，其实人个体的存在和行为，就像水中投入石子一样，会在他人的生命中激起涟漪，哪怕在物理生命结束之后依旧延续。 然后我就觉得：“天呐，这不是我干的事吗？”突然就上升到高度了。我意识到原来我一直在做的事情，其实就是“丢石子”这个动作。我知道我经历的一切，没人分享就没人知道，没人讲就永远都不会有人去建设。但每一个只身穿越疾病和死亡的病人，他都没有办法再回头跟后来人讲，他只能只身过去才知水深浅，却再也无法回头。那我们走在前面的人能做的事情是什么？就是丢石子。我这里丢个石头激出一点水花，那里丢个石头有一些涟漪。我身后看着我的人就知道这一处的水深和这一处的水浅。也许，也许更多的人去做这个动作，我们就会知道这个水深水浅了，所有的后来人都可以摸着石头过河。 然而，就在我为这个掌声很感动的时候，就在我准备这个稿子的时候，上一周有人在评论区突然艾特我，他说：“柱子哥你记得**木豆豆鱼**（Mudouyu: 一位其他抗癌博主）吗？”我说“谁？”然后就点进去那个博主看，她是一个抗癌博主，她最后一条微博转发的就是我的视频，她说的最后一句话就是：“柱子哥，你是我这个人生阶段最佳的嘴替！”而这期视频我讲的是：人到底有没有优死的权利？以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境？我没有办法把她的留言读出来，我觉得太难过了。但是她让我觉得，原来哪怕我自己也在走向死亡的这条路上，依旧可以丢石子。原来那些知道我在丢石子的人，他们也开始丢石子，甚至走到我前面，也让我知道自己未来的路该怎么走。 ### 真实：不被看见的群体与生命新定义 其实癌症不是我们主流叙事里想象的那么不常见。每年中国都会新发500万癌症病人，每一分钟都有7个人确诊，甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的。但是我们好像很少听到我这样每天喋喋不休、讲真实生活的普通病人的叙事。大多数时候，我们对晚期，尤其是走向终末期的癌症病人的理解是：他们就应该在医院里好好待着，他们都应该有一副一声不吭的体面。可是我偏不。人为什么一定要体面？我要真实。 在经历了7年的抗癌生活之后，我现在其实又要回答2018年抛出的两个求索： 1. 普通人得了癌症之后，还能再活出璀璨人生吗？这个问题好像还是没有答案。但从我的经验来看，我过去7年过得确实蛮爽的。这也是一种新的人生可能性。 2. 如果晚期癌症病人治不好，只能痛苦等死吗？确实我从28岁开始等死，但我等死的时候也干了点别的，日子过得也还行。也确实在这种探索、建设、记录的过程中，好像也改善了我们整体的癌症病人的处境和公共视野里的表达。 其实在去年8月份确诊的时候，以及我12月份第二次手术失败的时候，医生都跟我的家属说：“你们要有个心理准备，柱子哥这个情况，她最多最多也就折腾一年，要好好珍惜时间。”但从去年8月份到现在，几个月了，10个月了。理论上我还有2个月的时间。所以我当时也不知道到底该干什么，因为我身边所有人都跟我说：“你要去做自己想做的事情。”然后我琢磨了半天，最后还是选择了工作、旅行、写作、录播客、上节目，然后正常地公众表达，就正常地过日子。我觉得也还行。 甚至在这个过程中，我发现也许我真的重新定义了我的**一分钟**（One Minute: 在此语境中，指对有限时间的重新认知与价值赋予），甚至帮助其他人改善了他们主观时间里的一分钟。而此时此刻，听了这场演讲的你们，也和我共度了这一分钟，共同形成了这个**声音大合影**（Voice Group Photo: 借指通过声音或共同经历形成的精神联结）。也正是因为这样，我们才能为自己理想的更好的世界投一票，为那个不被看见的肿瘤病人群体投一票，给他们这个可以改善的“一分钟”。 谢谢大家，我是柱子哥，请关注我的微博。