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author: 一席YiXi
date: '2026-04-12'
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source: https://www.youtube.com/watch?v=1Z7Su93ncF4
speaker: 一席YiXi
title: "当死亡来敲门：临终抉择、安宁疗护与“好死”的特权"
summary: "科普作者雪竹通过四年的深度调研，探讨了面对死亡时的临终抉择。演讲剖析了现代医学如何重塑死亡边界，介绍了“生前预嘱”与“安宁疗护”的理念，并尖锐地追问了“尊严死”背后隐藏的阶层与资源壁垒，引导大众重新思考生命的局限与死亡的尊严。"
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  - 雪竹
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  - 北京生前预嘱推广协会
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大家好，我叫**雪竹**，我是一名科普作者。我的写作大部分时间都是从一个问题开始的。听说央视新闻里的手语翻译居然有九成的聋人都看不懂，我就很困惑，那这手语是打给谁看的呢？然后我就写了一篇手语的稿子。后来又听说在2014年之前，盲人都是没有资格参加高考的，我又写了一篇关于盲人的稿子。在疫情期间，我偶然注意到女性穿的防护服都特别肥特别大，很不合身，我就写了另一篇稿子《对不起，我们设计的时候没考虑女性》。我很喜欢科普写作，它会给我一种力量，哪怕事情不会因此变得简单，哪怕生活也不会因此变得美好。但是只要我们敢于命名，敢于讨论，就能少一点无助。

在2021年的一天，我脑子里又突然冒出了一个问题：当死亡来敲门的时候，我应该怎么办？一个问题牵出了一连串的问题，比如说当我爸妈生重病了，我应该怎么办？如果我要做医疗选择的时候，我知道应该怎么选吗？如果轮到我自己呢，我想要什么样的死法？那年我是35岁，是一名大龄单身女青年，也是一名独生女，将来是一个人要负担父母两个人的养老。我还是一个自由职业者，没有单位的保障。按照现在互联网上的说法，像我这种“大buff叠满”的人，将来就是注定在养老院里受尽欺负，然后孤独惨死。我当然不想要这样的结果，我也不想成为一种佐料来佐证不婚不育的女性就是这样的下场，我就决心要提前做准备。于是，我花了四年的时间写了一本关于死亡的书。在书里头我反复追问了三个问题：死亡是什么？面对死亡，我们该怎么选择？以及谁有资格好好死去？

### 现代医学重塑死亡边界

其实一开始我都没觉得“死亡是什么”是一个值得讨论的问题。死亡不就是人死了吗？也没什么可说的。但我的第一个采访对象就给我好好地上了一课。她是一名女性，30岁的时候，爸爸因为肝癌去世。在生命的最后时刻，血从爸爸的嘴巴和鼻子里流了出来。她自己提前做了功课，知道要擦一擦身体，她就让妈妈擦爸爸的下半身，自己就擦上半身，擦脸上的血。她擦了一个多小时，可是血怎么都擦不干净。后来直到殡仪馆的人来了，看了一眼，很冷静地跟她说：“你这么擦没用。”然后就用两个棉球把鼻孔堵上了，血才终于不再流了。我听到这个细节的时候非常震动。我想如果换成是我，我也会一直这么擦下去，一直擦到自己崩溃。因为从来没有任何一本书告诉我们，血为什么会这么流，遗体要怎么处理。在日常生活里头我们更不可能讨论这些东西。

于是我就继续去认识死亡。一位护士跟我说，她第一次经历患者的死亡，最大的感触是“漫长”。看见带教老师推着仪器，一路在走廊里狂奔，她预感到会发生什么，就跟了过去。医生和护士长在抢救，她就在一边看着，一直在等待。我问她等了多久，她说她不记得了。可能数字没有办法描述出那一寸一寸被拉长的时间感。而急诊医生王丽经历的死亡只有15分钟。那天是腊月二十九，老人的女儿在深圳打工，辛苦工作了一年，过年终于能回家了，老人就里里外外把家给收拾了一遍，结果就累倒了。王丽就让女儿先去交钱，让老人去做个心电图看看情况。老人还没走到做心电图的地方，就倒在了医院的走廊里面。从进到急诊室到逝去，所有生理指征、心脏骤停只有短短的15分钟时间。那个时候王丽还是一名实习医生，她接受不了这样的死亡方式，她就一边哭，一边给老人做**心肺复苏**（CPR: Cardiopulmonary Resuscitation），摁了一个小时，也没有把老人抢救回来。

其实心肺复苏一般会持续半个小时左右，但是医生也可以根据自己的临床判断临时来调整。有的时候家属还没有来得及赶过来，有的时候看家属心里实在太难过过不来了，医生可能会多抢救一会儿。所以，在一些时刻，死亡并不是一个机体彻底崩溃的精准时间点，它更像是一个被拖延的决定，取决于医生和家属什么时候选择放手。以前我一直觉得心跳停了，人就死了，就像地球是圆的一样，是一个颠扑不破的真理。但是看了死亡学的书，我才知道人类依靠心脏跳不跳来判断死亡，其实也不过两百多年的历史。在十七、十八世纪的欧洲，人们最害怕的事情其实就是怕被活埋。在巴黎还举办过一个这样的比赛，叫做“确认死亡的最佳办法和防治过早下葬”。我们现在听起来觉得这个比赛挺匪夷所思的，是因为我们现在拥有那么多先进的医疗设备，可以精确地测量我们的各个生理指标。医学的进步让我们不用再担心被活埋了。

但在硬币的另一面，医学的进步也让死亡这件事情越来越复杂。在没有呼吸机、除颤仪的年代，心跳停了，人就去世了。呼吸机发明之后，我们就多了一个选项：要不要上机体外循环？除颤仪发明之后又多了一个选项：要不要做心肺复苏？**脑死亡**（Brain Death: 全脑功能不可逆转的永久性丧失）被定义以后又多了一个选项：要不要撤掉这些维持生命的设备？医学的进步让死亡变成了一连串的选择题，从一个点变成了一条路。在这条路上站着医生、护士、家属，还有制度、机器等等，当然还有当事人自己。

### 临终抉择：生前预嘱与尊严死

所以接下来的这个问题就是：面对死亡，我们应该怎么选择呢？我个人关注到临终的选择，其实是源于一个和死亡一点关系都没有的话题。2021年我的老东家**果壳**让我写一篇老年人性需求的稿子。我就联系了北京和上海的十家养老院，九家直接就拒绝了我。最后一家养老院的院长说觉得这个话题很有意义，也希望能和同行们多多探讨，但是内部讨论之后，他也拒绝了我，理由是比较敏感。养老院顾及的其实不是老年人，他们顾及的是老年人的子女，因为大多时候付账单的也是子女。这篇稿子最后还是写出来了，我采访了生殖科的医生，也采访了性学专家。但我很不甘心，就在网上胡乱地搜，排列组合各种关键词，就搜到了这样一个网站，叫**选择与尊严**。它其实和老年人的性需求一点关系都没有，它是**北京生前预嘱推广协会**办的网站。点进网站里头，你能看到这样一行字：“我们推广一个理念：生前预嘱；我们提供一个选择：尊严死；我们提倡一种精神：我的死亡我做主。”

可能大家有的人没有听过**生前预嘱**（Living Will: 人们在健康或意识清醒时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要哪种医疗护理的指示文件）。不同国家和地区的生前预嘱会略有一些差别。这个网站上的生前预嘱叫“**我的五个愿望**”。这五个愿望分别是：

* 我要或不要什么医疗服务（希望使用或不使用生命支持治疗）
* 我希望别人怎么对待我
* 我希望我的家人和朋友知道什么
* 我想要谁能帮助到我

每个愿望下边又分别有好多个子选项。比如说第一个愿望下边就有五个子选项：放弃心肺复苏、放弃呼吸机、放弃喂食管、放弃输血，或者放弃使用昂贵的抗生素。大家听起来会觉得，这不就是放弃生命吗？明明能救，为什么不救呢？其实“我的五个愿望”有一个限定的适用期，叫做**生命终末期**。生命终末期要满足两个条件：第一个条件就是依靠现有的医疗技术，无法扭转病情，用大白话说就是病没得治了；第二个条件就是根据临床经验的判断，存活期不足六个月。

在生命终末期，其实很多抢救手段就是在拖时间。有的时候拖时间不是坏事，如果那段时间里面人是清醒的，是舒服的。但是在另外一些时候，拖来的时间是用痛苦换来的。有护士告诉我，人临终的时候，如果输液输多了就会浮肿，去世以后身体还会往外渗液体；卧床时间长了病人会骨质疏松，换衣服的时候，胳膊都有可能会骨折。有的病人褥疮特别深，骨头都露出来了，上面还会盖着一种坏死的组织，那种味道就好像是有什么东西偷偷坏了很长时间，然后又被体温捂了很长时间，是一种甜甜的腐败的味道。

最让病人难受的是管子。很多病人恢复意识以后，第一反应就是拔管。有的病人连拔管的力气都没有，他就用牙咬，有的人把牙齿都咬掉了，就像是在用生命最后一点力气说：“我实在是受不了了。”还有护士跟我打过一个比方，咱们自己去医院里看嗓子，医生用压舌板压一下你的舌头，你难受吧？她说呼吸机比那个难受一百倍。至于鼻饲管也没有好多少，只要你一动，管子就会擦过你的嗓子眼儿和鼻黏膜，你想躲又没有地方躲。等你终于适应管子的存在，差不多到了要换新管的时候了，所以所有这一套你还得再经历一遍。

在生命终末期，医生有时候是能把你的生命挽救回来，但是他很难把你的生活也一起带回来。有的人愿意用痛苦来换取更多的时间，也有的人不愿意。“我的五个愿望”其实就是给不愿意的人一个选择的机会。我的一个受访者，他前后送走了三个老人。第一个老人是他的老丈人，当时抢救得特别着急，没打麻药气管就给切开了，刀一下去血就溅出来，他说就感觉像被割喉一样。第二个人是他的爸爸，抢救的时候就在脑袋上钻了个洞，去世的时候那个血窟窿还在。他在采访里重复说了好几次：“当时真的不懂。”到最后一位是他的母亲。母亲去世前，他了解到了“我的五个愿望”。这一次他懂了，母亲去世的时候没有接受任何的抢救措施。回忆陪母亲最后住院的那四十几天，他说了一句让我特别难忘的话，他说：“那时候我们挺快乐的。”

### 医疗常识与“抢救即尽孝”的执念

另一位受访者是一位护士，她叫李全玉，她自己也填了“我的五个愿望”。虽然只有五个愿望，但是她填一会儿哭一会儿，填了半个多小时才填完。2017年，李全玉的爸爸确诊了脑胶质瘤，预估生存期很短。作为一名工作了三十多年的护士，她其实心里头没有任何一丝幻想，但是她又没法和家人说，也不敢在家人面前哭。她就一个人跑到外边，跑到长安街上骑自行车，一边骑一边哭。在生命终末期的故事里，有一个东西会经常出现，就是轮椅。因为到了那个时候，患者往往已经失去了自己的行动能力，需要靠轮椅来移动。一开始李全玉都推不动爸爸，得需要旁人帮忙才可以。后来有一天她突然发现自己能推动爸爸了，她还挺高兴的，觉得是不是自己有劲儿了。但其实是因为她的爸爸体重掉得太快了，变得太轻了。

在生命最后的三个月里，李全玉每天都会用精油给爸爸做身体按摩。到这个时候她才知道，原来她爸不是天生皮肤就那么黑，黑黢黢的皮肤都是后天干农活晒出来的。李全玉的爸爸种了一辈子的苹果树，辛苦了一辈子，临到了了，生活的痕迹才从他的皮肤上退下去，透出了本来的颜色。鉴于我的无知，他就给我好好地讲了一下苹果是怎么种出来的。我听完之后就说：“哎呀，这个活真是太辛苦了。”然后他就反问我：“那你说谁不辛苦呢？在这世界上没有不辛苦的活。”

李全玉的爸爸最后也没有接受任何抢救措施，没上呼吸机，睡着睡着，心电图就成了一条直线。她和妈妈说：“再也没有人像我爸这么幸福的了。”我就问她这个幸福指的是什么，她就给我发了一段她自己写的话：“疼能喝的时候就不吃，不能吃的时候就不喝，疼就止疼，喘就平喘。有家人的陪伴，有爱的萦绕，奔赴另一个世界时，前方有光，背后有人惦念。”我其实在做采访之前，有设想过大家会怎么来描述死亡，但是我从来没想过会出现像“幸福”、“快乐”这样的字眼。我觉得这可能也是我们很多人的一个理想状态吧：能不遭罪，能没有痛苦。

要达到这种理想状态，我们需要了解一些基本的医学常识。我们再来看一下这五个子选项，如果让您来选的话，你会选择放弃其中的哪一个或者哪几个呢？现在其实已经有五万多人做出了他们的选择，选择最多的其实是最后一项：放弃使用昂贵的抗生素。倒也不是因为大家知道为什么，而是因为“昂贵”这两个字。我们中国人看病总是这样，先问价格，然后再问疗效，至于当事人舒不舒服、个人感受那都得往后靠。但事实上，这个选项存在是因为免疫力低下引发的感染在终末期病人身上很常见，对抗感染需要自身健全的免疫力，抗生素没有办法恢复我们的免疫力，反而有时候会增加身体的负担。

在这五个选项里头，选择最少的是第一项：放弃使用心肺复苏。大家都错误地以为心肺复苏的存活率很高，有人甚至会觉得能高达50%。但事实上，心肺复苏的存活率还不到10%。存活率低是一方面，另一方面我们也不太了解心肺复苏的风险。心脏骤停了一段时间以后，人的各个器官恢复的情况会不一样，心脏和肺会恢复，大脑是不一定的。心脏骤停的时间越长，脑损伤的可能性也越大。有的病人确实被救回来了，心跳再一次跳动了，但是因为脑损伤太严重，就再也没有醒过来。

当了好多年的急诊医生以后，王丽已经不会再因为病人的去世而掉眼泪了，但是她仍然会因为家属的选择而内心备受煎熬。明明知道一个病人救不回来了，流程还是得走：衣服给扒光，气管给切开，肋骨因为心肺复苏被压断，身上插满了各种的管子。王丽会试着和家属对话，让他们换位思考，她会问子女：“如果换成是你，你愿意遭这些罪吗？你不愿意，那你爸妈能愿意吗？你这么做，到底是为了你爸妈，还是为了你自己？”每一场沟通都像是一场博弈。王丽说：“有的东西是痛苦的，有的东西是不痛苦的，你可以选择不痛苦的。你的目的是让他不痛苦，而不是让他不死。”

有的时候甚至都不是家属不愿意放弃坚持抢救，而是医生不愿意放弃。一位老奶奶九十多岁了，她特意提前嘱咐子女：“一旦我不能享受生活的乐趣，你们就要放弃，什么都不许给我做。”老奶奶前一天还在打麻将，第二天就因为脑梗住院了，因为抢救得太匆忙，该下的管子也都下了。子女赶到医院以后就很坚决地要拔管，也签了医院所有的免责声明。管子一开始是拔了，但是拔管的当天，管床医生下班回家以后还在想这个事儿，他思前想后想不明白为什么要放弃，为什么要拔管。他想了一整个晚上，大半夜又回到医院，重新给老奶奶下了管。你说他不是一个好医生吗？他肯定是一个好医生呀。只不过我们从小到大都在学习这样的等式：抢救就等于努力，放弃就等于不孝。抢救到最后一刻就是尽了最大的孝，就像是给爱盖了章一样。但是爱真的需要痛来盖章吗？爱有没有可能有其他的形式呢？

### 安宁疗护：重新定义爱的形式

后来，我又接触到**安宁疗护**（Palliative Care: 旨在减轻终末期患者痛苦、提高生活质量的医疗护理模式），连续两年参加了国内最高规格的安宁疗护培训。我在自己的笔记本里记下了很多看起来特别小的事情。比如说培训师会说，终末期的病人往往身上一碰就疼，移动他们的时候可以借助移位板和三角板这些工具。再比如，你可以定期给病人洗头发、剪指甲。洗头发的时候，你要一边洗一边告诉他接下来的动作，让他有个心理准备。做口腔护理的时候，可以用果汁或者病人喜欢的饮料来替代生理盐水。如果病人喝不了水，你就用海绵棒蘸一点果汁给他润润嘴唇。培训师一再强调，要保持病人身体的整洁和干净，因为这关乎一个人的尊严。像洗头和剪指甲这些听起来很日常、听起来都不像医疗行为的行为，会提醒一个人：他还在生活，不是在等死。

除了这些听起来很小的事情，培训师还会强调沟通的重要性。我第一次听说了“**四道人生**”这个词，就是在临终前：道谢、道爱、道歉、道别。于是我就发现了爱的另一种形式：爱不是替你做决定，爱是把事实讲清楚，把选择讲清楚，让当事人选择自己愿意付出的代价，让他拥有自己的死亡方式。我的爷爷其实就因为脑梗在床上躺了九年，我每次回老家都会去看他，每次都只能看着他的头偏在枕头上一动不动。保姆会大声喊说：“孙女来看你了！”他就睁开眼睛看看我，然后再把眼睛闭上。每次从他家里出来，我妈就会嘱咐我：“你记住，我将来一定不要这样。”我每次都很困惑，我就想问：“那你不要这样，那你要怎么样嘛？”但是我每次又问不出口。所以在接触到生前预嘱、接触到安宁疗护的时候，我就觉得自己好像是发现了一片新的天地。在这片新天地里，死亡是安详的，是温暖的。一个人在死前也不会遭罪，能保持身体的整洁，能好好和家人沟通，好好告别。

### 阶层折射：谁有资格好好死去？

然而，就当我觉得自己找到了答案，第三个问题就开始向我逼近：谁有资格好好死去？我问过好几位逝者家属有没有考虑过住进安宁病房，因为他们都了解安宁疗护的知识，有的人还去安宁门诊问过诊，他们的回答都是一样的：住不起。生命终末期的病人不会再开刀，也不会用那些昂贵的肿瘤新药，他们用的药都很基础、很便宜，基本全在医保的覆盖范围里头，所以安宁病房的费用全都加在了病床费上。五六百块钱一天的有，上千块钱一天的也有。我还听过一个特别极致的例子，它发生在北京一家著名的私立医院，在安宁病房里住了七天，花了一百多万，据说家属是很满意的。

在生前预嘱志愿者的培训上，其实也会出现类似的问题。有志愿者会问培训老师：“谁能享受到安宁疗护？是不是只有有权有势的富人才能享受到？像我们这些普通的老百姓，是不是要等到五十年、一百年以后才能享受到？”问题一出来，现场的气氛会立刻变得紧张起来。培训老师会劝大家把目光放长远一点，他说：“如果你现在做，你的孙子可能享受到；如果你现在不做，你的重孙子才可能享受到。”培训老师的话没说错，根据咱们国家安宁疗护的发展情况看确实是这样的，但是他的话也让我感到不安，因为这背后的潜台词就是：有的人现在就是注定享受不到的。

我自己其实也问过从业者：“是不是只有富人才能享受安宁疗护？”他们和我说：“你不能这么算，癌症治疗几十万打底，有的时候甚至是上百万。你如果把这些钱花到安宁病房，那不贵嘛。”可是我就在想，不要说几十万了，如果一个家庭连几万块钱都没有呢？如果一个家庭要在花光了所有的积蓄之后，他们才能甘心，才愿意接受“病治不好了”这个现实呢？李全玉跟我分享过她的发现，她说在北京三甲医院里的死亡，和她在农村老家的死亡完全不一样。她每次回老家，妈妈都会和她唠嗑，跟她说村西头谁家又死人了，村东头谁家老人身体又不行了。在农村生病了，就找个医院看，医生说能治咱们就治，医生说不能治咱们就回家。至于这个医生说的对不对，有没有其他更好的办法，也没有途径知道，也没有能力去验证，索性就听这一个人的了。

李全玉亲戚家的一个老人得了癌症，没钱治，半年以后去世了。亲戚大半夜找了个山头，刨个坑给老人埋了。那个山头是北京著名的风水宝地，活着就活着，死了就死了，死了还能去风水那么好的地方，村里的人都觉得挺不错的。我拿这个例子问过安宁疗护的从业者，我问他们：“这算是尊严死吗？算是好死吗？”他们说：“当然算了，他又没有被过度治疗，他又没有遭罪。”我又问：“那尊严死和安乐死的区别就在于，安乐死是主动求死，让死亡时间提前了；而尊严死和好死是死亡时间既不提前也不拖后。那这个人他本来还可以活，他的病本来是能治的，你这不算是提前了死亡时间吗？”他们说不算，因为我们每个人都会受到自己经济条件的制约，这个不是医学应该考虑的问题。我也知道这不是医学应该考虑的问题，那我们就应该转过头去当做这些问题都不存在吗？

北京**海淀医院**的安宁病房是全国的标杆。海淀医院因为地属中关村，所以病房里的志愿者大多是来自高校的老师和学生，以及一些 IT 行业的从业者，而病房里的病人也大多来自高校、来自互联网大厂。志愿者和病人就是在一个小圈子里单向循环。我的那些受访者，我越接触越觉得他们都很像：他们受过良好的教育，准确知道怎么表达自己的需求和痛苦。我陪他们喝过上百块钱一杯的手冲咖啡，也陪他们逛过国外买手家具店。我会背着他们偷偷数价签上有多少个零，就像在确认自己是不是走错了世界。越接触他们，我也感到不安。我会问自己一些以前从来都没有想过的问题：如果有一天，我不再有稳定的收入，不再有那些社会资源，我还配得上这种优质的医疗服务吗？如果有一天我阶层跌落，我是不是连选择的资格都没有了呢？我们在谈论“好死”的时候，是在谈一套理念，还是在谈一套资源？“好死”到底是一种权利，还是一种特权呢？以前我们会说：生不起，养不起，病不起，死不起。那我们现在是不是又多了一个“好死不起”呢？

### 终极叩问：接纳局限与死亡的多样性

我把我的这些不安和困惑都写进了书里头。朋友就和我说，我这本书是反着来的，人家都是越写越确定，我是越写越不确定。写到最后，我不但没找着答案，反而又多了一脑门问题。我其实自己到现在心里头还是有很多疑问的。所以在演讲的最后，我也没有办法给大家一个什么明确的结论，我就选择了一个故事来做演讲的结尾。

这个故事的主人公是一位五十多岁的女性，她的妈妈因为结肠癌去世。妈妈生病的时候正好赶上了疫情，她就只能隔一天到医院去看一次。每次她去医院，妈妈就会说：“你来了，我以为你不要我了呢。”然后两个人就没话说了。她们母女俩都是很要强的性格，对抗了一辈子，吵了一辈子。她不希望在妈妈生命的最后两个人还继续争吵，她就一言不发，默默地给妈妈捶背，而妈妈也选择了沉默。她和我说，她几乎一辈子没和她妈妈有过任何的身体接触，光是想象两个人拥抱的画面，她都会起一身的鸡皮疙瘩。

有一次在医院里，她推着轮椅带她妈去做检查。刚进到电梯里头，后边就涌上来一大群人，她俩就被挤到了电梯最里边的那个角落。就在这个时候，她妈伸手拉了拉她的手，把她往里带了一带。因为妈妈坐在轮椅上大概就这么高，就是一个小朋友一样的高度。可能是因为这个吧，她人生第一次意识到，原来她妈妈也曾经是个小女孩，她也没有被自己的妈妈好好爱过。而这样的她是那么坚强、那么倔强地撑起了他们的家。

在妈妈去世以后，她学习了安宁疗护的知识，又陆续送走了其他的亲人。她知道在临终的病床前要怎么告别，要怎么道谢、道爱了。我问她：“如果你再有一次机会，如果你能穿梭时光回到你妈妈的病床前，这一次你会和她说什么呢？”她想了好长一段时间，然后说：“我觉得我们都有各自的局限。我们俩的沟通方式也已经固定下来了。我那个时候说什么都不能安慰到她，她会继续选择沉默下去。”

我想听完这个故事以后，大家的感想会不尽相同。有人可能理解她的想法和做法，也有人可能不理解。但在我看来，就是这些不同的想法，就是死亡引起的这种不同的思考，才是最难能可贵的。我的演讲就到这里，谢谢大家。