精神障碍者的困境：从阴森印象到真实距离

我是姚灏，一名精神科医生，同时也是精神健康领域的公益从业者。今天很高兴能在一席与大家交流分享精神障碍者所面临的困境与出路。

对于精神科的初步印象，若非行业内人士或有相关工作经验，通常来源于影视文学作品。这些作品常将精神科描绘成阴森、封闭、幽暗的环境，住着行为、思想怪异，甚至有暴力冲动风险的人。我还记得，最早去精神科实习时，迈进大门需要克服巨大的恐惧和忐忑。尽管外面就是病房，是许多病人生活的地方，我们却宁愿把自己关在医生办公室里，大门紧闭，不敢迈出那最后的两英寸（约五六公分）。当时，我还为此写了一首英文诗，发表在精神病学期刊上，讲述这段经历。这五六公分的距离，或许也隐喻着社会大众与精神疾病人群的距离——看似很近，实则很远。

在精神科中，我们有一个模型称为压力-易感性模型（Stress-Vulnerability Model: 解释个体如何因压力与自身易感性共同作用而罹患精神疾病）。基于此模型，每个人都有可能罹患精神疾病，只是个体罹患的风险或易感性不同。无论易感性高低，若在生活中经历一定程度的压力或生活事件，都有可能罹患精神疾病。

罹患精神疾病会对许多患者个体带来复杂而深远的影响。我记得多年前疫情期间，病房里有一位双相障碍（Bipolar Disorder: 一种情绪在抑郁和躁狂两种极端之间波动的疾病）患者。他此前经历了一次躁狂发作（Manic Episode: 一段情绪异常高涨、兴奋或易怒的时期），在病房住了三四个月，症状缓解后顺利出院。然而，出院仅三周，他父亲突发心脏病离世，此事对其心理造成巨大冲击，导致他连续多天失眠。双相障碍的特点是，昼夜作息紊乱会严重影响疾病的稳定。因此，在连续多天失眠后，他再次出现了躁狂的表现。

作为他的床位医生，我与他交谈，不解为何病情在如此短时间内再次波动，上次出院时症状控制良好。他拉着我的手，一方面异常兴奋，滔滔不绝地说话；另一方面却在倾诉，想不通自己为何如此不幸，为何会经历这些，也不知道未来该如何是好，如果疾病反复发作，人生又该如何度过。与他聊完后，我感触颇深。我们常常只关注疾病的病症，却忽视了疾病对患者深层次的影响。从这位病人的话语中，能感受到疾病给他带来的失落、绝望，以及对人生意义和目的的巨大丧失感与剥夺感。

精神疾病对家庭和照顾者的深远影响

除了对个体的影响，精神疾病对患者身边的家属（即照顾者）也会带来巨大影响。前段时间，病房里有一位十五六岁的青少年，患有先天性智力发育障碍，智力水平不高。他的主要照顾者是母亲，因为父亲身体不好，母亲一人需同时照顾丈夫和儿子。

这位母亲在孩子小时候就背负了许多愧疚和自责。在中国，当孩子出现心理疾病时，常有人归咎于父母养育不当，或母亲孕期健康管理不善导致孩子智力障碍。因此，这位母亲一直自责内疚，渐渐与亲戚朋友断绝了关系，长期处于孤立无援、缺乏社会支持的状态。

孩子在10岁前情绪行为尚算稳定，也顺利读完了特殊学校。但进入青春期后，可能受激素波动影响，孩子情绪变得不稳定，出现行为问题，经常与母亲吵架，甚至打骂母亲。孩子体型壮硕，体重超过200斤，而母亲瘦弱，每次孩子情绪失控、发脾气或捶墙时，母亲都无法控制。有时孩子在家制造噪音，邻居意见很大，三番两次上门投诉。母亲不得不一次次向邻居解释和道歉，负担沉重。她告诉我们，在家实在坚持不下去，才不得不将孩子送来住院治疗。

上海精神卫生体系的重要建设者粟宗华曾言：“每一个精神疾病患者的病史，都是由血和泪写成的。” 这不仅适用于患者，许多患者家庭的生活也充满了辛酸和不易。

打破隔阂：从“心声公益”到新闻报道指南

我常思考，我们对精神疾病的看法、误解和认知究竟源于何处？或许是因为生活节奏太快，我们没有机会放慢脚步，去真正了解这些真实的个体和人群。这也是我在2017年作为精神科医生，同时成立“心声公益”这家机构的重要原因。我们希望让更多人了解精神疾病，以及罹患疾病的个体与家庭所遭遇和经历的一切，倾听他们的故事与心声。为此，我们陆续举办了科普教育和公众倡导活动，希望能打破社会公众与精神疾病患者之间的高墙。

新闻媒体在塑造社会公众对精神疾病的态度方面扮演着重要角色。因此，2021年我们制定了《精神疾病新闻报道指南》，旨在帮助新闻从业者更友好地报道精神疾病，提出了“五个要和五个不要”的建议。例如，不应凭空猜测新闻当事人是否罹患精神疾病，尤其是在犯罪或伤人事件中。即使当事人有精神疾病病史，也应审慎考虑其病史与事件之间是否存在相关性。若无相关性，则不应将疾病作为噱头置于新闻标题中。

传统医疗的局限与社会回归的挑战

随着工作的深入，以及多年精神科医生的经验，我们了解到更多患者与家庭的故事。这让我逐渐意识到，仅仅依靠倾听、理解和尊重，对于许多患者真正参与和回归社会而言是远远不够的，这可能只是我们许多行动的起点。

2017年的一段经历对我个人从医生涯影响深远。当时我们有机会去云南一个闭塞的村子调研，走访当地精神疾病患者的家庭。这个村子四面环山，交通封闭，经济状况不佳，约有四五户精神疾病患者家庭。我们逐一走访，了解他们的真实生活状况。

这次经历对我冲击很大。我记得有一户人家，房子与照片所示相似。从大门口进去，左手边养着猪鸡等牲畜，旁边有一个孤零零的小房间，住着他们家生病的男主人。他患病已有十多年，妻子一人承担起整个家庭的养育责任，压力沉重。他妻子告诉我，丈夫生病后很难再走出家门，因为他们担心邻里乡亲会有不好的看法，也担心丈夫外出惹事。当地缺乏精神科医生、心理咨询或精神健康诊所等资源，村医对精神疾病的诊疗和评估也不甚了解。因此，每当丈夫病情波动或需要配药时，妻子都不得不翻山越岭，花费一两天时间去邻县寻求治疗和帮助。尽管他们有医保和农保，但报销比例往往不及往返路费的开销。这次经历对我影响很大。作为医生，我们常规操作是在医院门诊等待患者前来寻求帮助。但经过这次家访，我意识到医院提供的医疗服务，仍不足以真正改善许多精神疾病患者及其家庭的生活状态。

许多精神疾病的首发年龄多在15至20多岁。随着公众对精神疾病意识的提升，不少青少年和学生患病后会及早来医院寻求帮助和治疗。然而，对于他们而言，如何回归学校、回归社会，仍面临巨大的阻力和挑战。

我印象很深，去年有一位上海的大学生病人，大四第一学期患病，出现了幻觉（Hallucination: 在没有外部刺激的情况下产生的知觉体验）和被害妄想（Persecutory Delusion: 坚信自己受到迫害或阴谋对待的妄想）。由于就医及时，经过一两个月的住院治疗，他的幻听（Auditory Hallucination: 听到不存在的声音或言语）和妄想等症状基本消失，顺利出院。然而，由于住院一两个月，他落下了许多课程，也错过了期末考试。他想坚持下去顺利毕业，便没有考虑休学复读。但回到学校宿舍后，紧接着的任务就是补考，于是他整个寒假一两个月都投入到备考中。对许多精神疾病患者而言，康复期非常需要休息和放松，高压环境对疾病的康复和稳定极为不利。因此，经过一两个月高压复习备考后，第二学期刚开学，他的症状便再次波动，幻听妄想又出现了。

他第二次住院时，我去看他，心里百感交集。我想，如果他出院回学校后，有人能告诉他在康复期需要注意什么；如果学校里有老师或工作人员能帮助他复习备考；甚至如果能针对性地给予他一些便利，比如将补考延后一两个月，给他更多时间准备，相对减轻压力，也许他就不至于在短短一两个月内疾病复发、波动，再次住院了。

转向“复元模式”：以人为中心的精神健康照护

经历了这些病例后，我时常思考，作为精神科医生，我们提供精神卫生服务的最终目标究竟是什么？很多时候，医生可能只关注某次疾病复发能否通过治疗得到缓解和控制。然而，正如许多案例所示，精神疾病对患者及其家庭的影响是多重而复杂的。

因此，国际上越来越强调精神疾病的复元模式（Recovery Model: 一种以人为本，强调希望、自我决定和有意义生活的精神健康康复理念）。精神疾病的康复或复元，不仅是病症的痊愈，更重要的是从疾病导致的病耻感（Stigma: 对精神疾病患者的负面标签和歧视）、失业失学的负面影响中痊愈，并从因疾病破碎的梦想中实现痊愈与复元。复元模式将个体重新置于服务中心，关注并回应一个人在多方面的需求和挑战。

为了支持和帮助患者实现这种以人为中心的复元，我们需要一张更大、更全面的精神卫生服务网络，或者说精神健康照护支持网络。这意味着服务需要从医院的医疗服务，进一步延伸到患者生活的附近，例如在社区、学校、单位和家庭内部提供社会心理支持，以帮助患者更好地康复。国际上有一些服务手段可以回应患者不同层面的需求，但这些服务在国内仍有很大的空白和不足。因此，我们机构这些年一直在努力填补这些服务缺口，将精神卫生服务的触角从医院延伸到社区和患者生活附近。

家庭支持：不可或缺的照护力量

对我们团队而言，过去几年核心重点是精神疾病患者的家庭支持。家庭是许多患者回归社会、社区的重要一步和支持来源。同时，我们也看到精神疾病的照护会给家属和家庭带来巨大负担和压力。

2023年，我们进行了首次全国范围的精神疾病照顾者调查，旨在了解中国精神疾病照顾者的特征、照顾经历、挑战和需求。调查发现，父母仍是最常见的主要照顾者类型，而女性则承担着最主要的家庭照顾责任。

许多照顾者的照顾年限非常长，一半受访者照顾时间超过五年，三分之一超过十年。很多照顾者需要独自面对照顾任务，甚至除了患者外，还要照顾家里的孩子、老人等其他家庭成员。他们的照顾任务多样，包括为患者提供经济支持、陪同就诊、督促规律服药和接受治疗。同时，他们获得的社会支持普遍非常匮乏。在0到4分的量表（4分表示支持多，0分表示基本无支持）中，即使从家人朋友处获得的支持，平均得分也远低于2分。

因此，由于照顾任务繁重，许多照顾者自身出现抑郁焦虑情绪的比例不小。我们调研了全国1500多名家属，发现约40-50%的家属因照顾任务而存在中度以上的焦虑和抑郁情绪。我们也对70多位家属进行了深度一对一访谈，发现精神疾病的照顾会给许多家属带来强大的剥夺感与丧失感。特别是许多患病儿童的家长，他们可能原本有良好的职业规划，甚至在公司担任领导职务，但因孩子生病不得不放弃职业生涯，全身心投入照顾孩子。

基于这些调研，我们开发了针对精神疾病患者家属的服务，设计了12次团体活动，每周一次，每次持续1.5到2小时。活动包含多个模块，讲解精神疾病知识，指导如何照顾生病的家人、解决照顾挑战、与其他家庭成员更好地合作，以及照顾者如何进行自我照顾。经过团体服务后，许多家属的抑郁焦虑水平和照顾负担都大幅减轻。更重要的是，他们从其他家属那里获得了支持和力量，不再感到孤单或孤立无援。许多有相似经历的家属照顾者为他们提供了情感慰藉、支持以及经验分享和交流。

培育社区助人者与亲历者赋能

作为团队，我们的服务无法覆盖全国所有精神疾病患者和家庭。因此，我们开展了培训工作，希望能培育更多社区助人者，让他们更好地帮助社区内的精神疾病患者及其家庭。社工（Social Worker: 帮助个人、家庭和社区改善福祉的专业人士）是帮助患者和家庭实现社会链接、参与社会的非常重要的桥梁。他们为患者讲解疾病管理知识与技巧，改善家庭内部沟通方式和关系，为照顾者提供心理疏导和支持，并协助患者链接社会资源。

然而，国内社区社工资源非常匮乏。以上海为例，仅有四五十名从事精神卫生工作的社区社工。他们面临诸多挑战和负担，自身在精神疾病医疗知识方面也存在不足。因此，我们开展了多项培训工作。2021年，我们出版了《没有精神科医生的地方》一书，旨在解决许多缺乏精神科医生的社区、二三线城市及农村地区的精神健康服务问题。2023年，我们为全国300多名精神健康社工举办了培训营，教授如何与精神疾病患者个体及其家庭合作。今年，我们一项重要工作是更有选择性地针对上海地区的精神健康社工进行培训。我们希望让社工和培养对象共同参与培养方案的开发，使培训更符合他们现实中迫切的工作需求。

除了我们提供的服务，我们认为非常重要的一点是，对于整个精神卫生服务体系而言，患者和家属作为亲历者的经验和知识弥足珍贵，因为没有人比他们作为过来人更了解疾病带来的挑战和困境。因此，在精神健康和整个残障领域，我们有一句口号：“没有我们的参与，就不要做与我们相关的决定。” 也可以理解为“没有我们的参与，任何事都与我们无关。”

近些年，我们看到越来越多的患者和家属作为亲历者，开始参与精神卫生服务体系的建设。例如，曾在一席分享的张沁文，她作为进食障碍（Eating Disorder: 一系列导致不健康饮食习惯的心理状况）的亲历者，康复后通过艺术倡导，让更多人了解精神疾病的状态，并建设病友社群提供同伴支持。今年，我们希望这些已行动起来的亲历者能带动更多患者和家属参与精神卫生服务体系的完善，使我们的服务更能响应并解决患者和家属迫切的现实需求。

共同编织一张精神健康支持网络

因此，我们也希望更多朋友和各界人士能够参与进来，共同建设这张精神健康照顾和支持网络。因为对每个人而言，在人生的某些时刻，都可能经历创伤、伤痛、挫折或心理情绪方面的困扰。复元模式认为，每个人都是残缺不全的，但我们都需要学会如何应对人生的挑战与挫折，如何用我们残缺的肢体，重新学会站立，迈向更好的明天。因此，我们每个人都与精神疾病、精神健康问题距离很近。当我们为他人编织这张精神健康照顾和支持网络时，这张网络最终也将托住每一个可能因人生挫折挑战而下坠的我们自己。谢谢大家。